[发明专利]罕见病研究群组管理方法、存储介质及计算机程序产品

说明书

本发明公开了一种罕见病研究群组管理方法，包括以下步骤：服务器接收提出创建群组请求的用户对应的客户端发送的创建单中心群组请求或创建多中心群组请求；服务器直接根据创建单中心群组请求创建相应的单中心群组并为单中心群组分配一个群组标识，或服务器对创建多中心群组请求进行审核，如果审核通过，则服务器根据创建多中心群组请求创建相应的多中心群组并为多中心群组分配一个群组标识，如果审核不通过，则服务器向提出创建群组请求的用户对应的客户端发送多中心群组审核结果。本发明能够将研究同一种疾病的研究者组成群组，实现组内数据共享，以便开展有效的罕见病研究。

技术领域

本发明涉及群组管理技术领域，具体涉及一种罕见病研究群组管理方法、存储介质及计算机程序产品。

背景技术

罕见疾病简称“罕见病”，又称“孤儿病”，顾名思义是指患病率很低、很少见的疾病。多数罕见病是慢性严重的疾病，通常会危及生命。约80％的罕见病是由遗传缺陷引起的，因此罕见病一般是指“罕见性遗传病”。据世界卫生组织(WHO)报道，目前已确认的罕见病有5000多种，大约占人类疾病种类的10％；约有50％的罕见病在出生时或者儿童期即可发病，病情常进展迅速，死亡率很高，多数尚无有效的治疗方法，给患者造成巨大的痛苦。

罕见病是个相对、动态、变化的概念，世界不同国家和地区对罕见病的界定和划分没有一个统一的标准，各国对罕见病的不同定义、与其人口、经济发展水平及罕见药物的研发的激励政策及对罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。2010年5月17日中华医学会医学遗传分会在上海召开相关专家会议，对中国罕见病定义达成共识：即考虑到我国人口基数大，参照中国香港和台湾等地区及周边国家如日本等的罕见病发病率，将罕见病定义为患病率低于五十万分之一；在新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可以定义为罕见遗传病。

对于研究者而言，在进行罕见病研究时必须以大量的病例数据样本为基础，然而，由于罕见病患病率极低，收集相关病例数据本身就不是一件容易的事，而且各个研究机构之间的数据形成了数据孤岛，同一种罕见病病例数据散落在不同的医疗机构中不能够形成规模的样本，因此在没有大量病例样本的情况下根本无法开展有效的研究，这是目前罕见病研究中最大的问题。另外，目前大部分的研究机构都是对某一种疾病进行研究管理单独组建研究队伍，或者个别研究者根据自己掌握的资源开展研究，研究者就像一盘散沙，各自为战，这样只能实现在小范围内开展病例数据采集和疾病研究，无法从海量数据中获取有效信息，不能实现不同研究机构或者同一研究机构的不同研究者之间的协同工作、病例共享。如果能够利用计算机通信技术将研究同一种疾病的研究者组成相应的研究群组，组内的每一位研究者都可以贡献出自己的资源，例如病例数据、研究成果等，且群组成员可以随时在组内展开讨论、制定计划，那么将为罕见病的研究提供极大的便利，从而提升罕见病的诊断效率。然而，目前本领域中尚未开发出这样的系统平台。

综上，针对上述现有技术中存在的问题，本领域亟待需要一种能够将罕见病研究者组织起来形成不同疾病的研究群组，组内成员可以实现罕见病病例共享、协同工作的罕见病研究群组管理方案。

发明内容

有鉴于此，本发明实施例的目的在于提出一种罕见病研究群组管理方法、存储介质及计算机程序产品，能够解决研究者不能以群组协同工作、共享病例的形式开展罕见病的研究等问题。

基于上述目的，本发明实施例的一方面提供一种罕见病研究群组管理方法，包括以下步骤：

服务器接收提出创建群组请求的用户对应的客户端发送的创建群组请求，所述创建群组请求为创建单中心群组请求或者创建多中心群组请求，所述创建单中心群组请求中至少包含创建单中心群组用户的用户账号和所属研究机构、待创建单中心群组的组名、类型及研究疾病名称，所述创建多中心群组请求中至少包含创建多中心群组用户的用户账号和所属研究机构、待创建多中心群组的组名、类型及研究疾病名称以及至少一家协作研究机构；